Betroffene über sich
Matthias Sieger
Ich heiße Matthias Sieger, bin 57 Jahre alt, habe drei Kinder im Alter von 22, 21 und 19 Jahren und habe als selbständiger Gärtner gearbeitet und Bambus und Stauden kultiviert. Dort habe ich im Wesentlichen alleine gearbeitet. Seit 2010 bin ich getrennt lebend. Seit Sommer 2010 bin ich an ALS erkrankt. Eine endgültige Diagnose habe ich seit März 2012.mehr
Jürgen Zöller
Mein Name ist Jürgen Zöller bin 1962 geboren. Ich habe seit Oktober 2013 eine Website. Auf meiner Website möchte ich über die Krankheit Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) berichten. Was Sie für mich bedeutet und wie ich jeden Tag damit umgehe.Ich habe meine ersten Symptome im Oktober 2001 bemerkt. Laut den Ärzten müsste ich schon nicht mehr da sein. Kann aber immer noch stehen und wenige Schritte mit Hilfe der Pflegekraft machen.Ebenfalls möchte ich darüber berichten, was für Therapien ich gemacht habe und noch mache.Ich möchte Euch berichten, was ich im Krankenhaus und mit meinen sieben Pflegediensten erleben und ertragen musste.mehr
Hans-Dieter Lux
Ich heiße Hans-Dieter Lux, Jahrgang 1958, und im Frühjahr 2010 ereilte mich die grausame Nachricht: Ich habe Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) !!! Am Anfang hatte ich es schwer, zu begreifen, was diese Situation für mich bedeutet. Es gab zu unterschiedliche Informationen über Verlauf und Auswirkungen dieser Krankheit, sodass ich mich erst mal in meinem Leben neu orientierte musste, um mir über meine Wünsche und Ziele klar zu werden.mehr
Oliver Jünke
Im Juni 1968 habe ich in Göttingen das Licht der Welt erblickt. Nach dem Realschulabschluss machte ich von 1986 bis 1989 meine erste Berufsausbildung als Glasinstrumentenbauer. Nach eineinhalb Jahren Arbeit als Geselle leistete ich von Dezember 1990 bis Februar 1992 meinen Zivildienst.mehr
Holger Hoschke
Jeder fragt sich, was machst du, wenn du im Lotto gewinnst oder tot krank bist.... genau die Themen besprachen wir mal vor meiner ALS auf der Arbeit. Ich war Reparaturschlosser im Stahlwerk am Hochofen im 3-Schicht-System. Eine tolle Truppe (7 Mann) waren wir. TJA, IM LOTTO HAB ICH NICHT GEWONNEN!mehr
Toni Schulte
Ich heisse Toni Schulte, bin 66 Jahre alt, seit 41 Jahren verheiratet und wohne in Ostentrop im schönen Sauerland (Kreis Olpe). Ich habe bis zu meinem 60ten Lebensjahr als Beamter bei der Bahn AG gearbeitet. Die ersten Anzeichen meiner ALS fingen im Herbst 2001 an beiden Zeigefingern und Daumen an. Mein Hausarzt war der Meinung, dass es sich um Störungen der Feinmotorik handelt. Nach einem Besuch im Dezember 2001 kam er zu der gleichen Diagnose.mehr
Jörg Dahlke († 2009)
Es begann am 05. Mai im Jahre 1973, als ich als kleiner Frechdachs das Licht der Welt erblickte. In diesem Jahr wurde ich von meinen jetzigen Eltern Sabine und Siegfried Dahlke adoptiert. Als erstes mussten sie erfahren, dass der kleine Frechdachs es ganz schön hinter den Ohren hatte, indem ich Ihnen – an dem Tag wo der Anruf vom Jugendamt kam – den geplanten Schwedenurlaub verpatzte. Aber trotz alledem begann ab diesem Moment die schönste Zeit meines Lebens. Ich begann ein Leben kennenzulernen was ich bis heute niemals bereuen würde. Hiermit möchte ich auch gleichzeitig meinen Eltern danken für alles, was sie bis heute für mich getan haben. Ohne sie wäre ich nicht das, was ich jetzt bin. Ein Mann, der bei seiner zweiten Hochzeit die Frau seines Lebens gefunden hat, der weiß, was das wahre Leben ist und wie man es meistert.mehr
Ulrike Westphal († 20014)
Ich heiße Ulrike Westphal und bin im Mai 50 Jahre alt geworden. Seit 1980 bin ich verheiratet und wir haben zwei erwachsene Söhne. Mit meiner Familie lebe ich in Ilsede, das liegt zwischen Braunschweig und Hannover. Von Beruf bin ich Zytologie Assistentin. Nach meinem Realschulabschluss lernte ich zunächst Arzthelferin bei einem Gynäkologen um die Zeit bis zu meinem 18. Lebensjahr zu überbrücken, denn erst dann konnte ich die Ausbildung zur Zytologie Assistentin in der Medizinischen Hochschule in Hannover beginnen. Nach meinem erfolgreichen Abschluss arbeitete ich einige Jahre in einem großen Einsendelabor in Salzgitter Bad. mehr
Heidi Gasser
Mein Name ist Heidi Gasser. Als Schweizerin wohne ich mit meiner Familie im Kanton Thurgau am schönen Bodensee. Ich wurde am 01. Juli 2011 60 Jahre alt. Wir haben 2 Söhne (Zwillinge) und eine Tochter und 2 Enkelkinder. Meine Hobbys sind Guggenmusik, Tennis, Fitness und Basteln. Da ich über 24 Jahre die Buchhaltung, den restlichen „Bürokram“ und den Haushalt erledigte kam das Basteln zu kurz. Tennis spiele ich 1-2 Mal in der Woche. Ab Oktober beginnt dann wieder das Üben für die Guggenmusik.mehr
Franz Hahn († 2011)
Ich heisse Franz Hahn, bin 35 Jahre alt (Jg. '71), bin Schweizer und lebe im schönen Kanton Schwyz am Zürichsee. Seit etwas mehr als vier Jahren bin ich verheiratet. Wir haben einen Sohn, er wird im Herbst 06 vier Jahre alt. Ich war immer sehr sportbegeistert, jedoch alles auf Hobbybasis. Meine Lieblingssportarten, welche ich ausübte, waren: Fussball, Eishockey, Tennis, Billard und dazu kam ein wenig Radfahren, Skifahren und Schwimmen. Zudem jonglierte ich mit Begeisterung mit Bällen oder Keulen. Zwar nicht zirkusreif, aber für die eine oder andere Showeinlage hätte mein Können gereicht. Ich konnte mit vier Bällen oder drei Keulen jonglieren und es machte mir unendlich Spass, auch wenn es mir hin und wieder eine Keule an den Kopf schlug. Beruflich habe ich einiges gesehen, gelernt habe ich Koch und die letzten acht Jahre vor ALS arbeitete ich im Büro bei der Schweizerischen Post. Dazwischen war ich in verschiedenen Bereichen tätig: Wintergartenmontage, Elektriker, Hausrenovation und Maler.mehr
Achim Meier
Hallo, ich bin Achim. Ich bin 65 Jahre alt und seit fast zwei Jahren Rentner. Ich bin geschieden und Vater von 4 erwachsenen Kindern, einem Sohn und drei Töchtern, außerdem bin ich noch stolzer Großvater von 4 Enkelkindern. Ich lebe mit meiner Tochter Bianca, zwei meiner Enkel und meinem “fast- Schwiegersohn” in einem Haus in Holzminden. Von ihnen werde ich auch, seit der ALS-Diagnose im März 2005, liebevoll umsorgt und gepflegt. Ich habe erst Dachdecker gelernt, dann nach dem Wehrdienst arbeitete ich als Verkaufsfahrer auf einer Brauerei in der Nähe von Holzminden. Nebenbei führte ich mit meiner Familie noch einen kleinen Pferdehof und einen Getränkehandel, doch der Umstand der Scheidung zwang mich – zu meinem Bedauern – zur Aufgabe. Die Arbeit als Verkaufsfahrer musste ich aufgrund einer Hüft-OP vor einigen Jahren aufgeben. Bis dahin war ich auch immer sportlich sehr aktiv.mehr
Katharina Kebsch
Ich heiße Katharina. Meine Diagnose ALS bekam ich mit 25 Jahren. Angefangen hat es mit unbedeutenden Dingen wie Muskelzucken, Abgeschlagenheit, Schwäche in Beinen und Händen...aber wer vermutet dahinter denn so was?! Ich war “früher“ fit wie ein Turnschuh, habe den Sport geliebt. Heute liebe ich den Sport auch noch, nur ich betreibe ihn nicht mehr, weil der Körper nicht mehr will. Aber was soll es, schaue ich ihn halt im Fernsehen an. Das ist ein annehmbarer Ersatz. Meine Hobbies haben sich auch nicht halten können (z.B. Gotcha). Das frustet schon ein wenig, aber es gibt auch andere tolle Hobbies, die ich für mich entdeckt habe wie z.B. puzzeln, fotografieren, Sudoku. Das ist schon anstrengend, aber noch geht es und für später findet sich auch bestimmt wieder was anderes. Ansonsten bin ich bei meiner Familie in guten Händen. Ich wohne bei meinem Vater, wir haben schon kräftig umgebaut, denn ich hab’s nicht so mit Schwellen und Treppen. Mit Mutti geht’s so oft wie nur möglich ab in den Urlaub, etwas sehen und erleben. Das ist mir wichtig, denn die Zeiten werden nicht besser und noch geht es mit der Fortbewegung einigermaßen. Und wenn meine Schwester mal in der Heimat ist, bin ich auch da und dann reden wir oder fahren Geld ausgeben. :o)mehr
Charlotte Beck († 2009)
Ich höre auf Charlotte Gisela Beck und bin 1955 als Widder mit den dazu gehörenden Eigenschaften in Dortmund geboren. Mein Leben habe ich als Herausforderung und Abenteuer angesehen. Meine Freunde nannten folgende Eigenschaften: Super Mami, gute Freundin, dufter Kumpel, Sexbombe (völlig übertrieben), sprechende blitzende Augen, großzügig (deswegen immer pleite), beliebte Kollegin, sarkastisch, humorvoll (kann einen ganzen Saal unterhalten), super Tänzerin, Mitgefühl, fair, verrückt nach Schuhen (180 Paar), pingelig, Stimmungskanone, immer mit dem Kopf durch die Wand usw. Ich bin eigentlich every body darling und furchtbar gerne eine Frau!mehr
Birgit Kirsch
Mein Name ist Birgit Kirsch, ich bin 48 Jahre alt, verheiratet seit fast 25 Jahren und habe 2 erwachsene Söhne. 1983 sind wir von meiner Heimatstadt Bielefeld nach Goslar gezogen, da mein Mann hier einen Arbeitsplatz nach seinem Studium gefunden hatte. Ich hatte mich 13 Jahre lang mit den Kindern, Haus und Garten beschäftigt, sodass mir mein erlernter Beruf Rechtsanwaltsgehilfin nicht fehlte. 1996 wollte ich es dann nochmals wissen und hatte nach einem intensiven Computerkurs eine Stelle als Bürokraft in einem kleinen Autohaus gefunden.mehr
Wolfgang Peter
Hallo. Mein Name ist Wolfgang Peter. Gerade bin ich 48 Jahre alt. Ich komme aus dem schönen Thüringen, genau aus Eisenberg. Seit 29 Jahren bin ich verheiratet und habe 2 Töchter, 27 Jahre und 29 Jahre alt. Bald werde ich noch Opa. Mein ganzes bisheriges Leben war ich aktiv, ein Workaholic und Weltbereisender. Ich habe viele Jahre als Bautischler gearbeitet, mein Traumberuf, meine Berufung. Wir haben die halbe Welt bereist. Florida und Kuba, Dominikanische Republik und Venezuela, Kenia und Bali, Dubai und Zypern und noch viele andere Länder. Alle Kontinente ausprobiert, sind wir in einem Land hängen geblieben. Unser absolutes Traumland – Thailand. Hier stimmt alles. Kurz gesagt, mir ging es sehr gut. Ich war mit meinem Leben zufrieden.mehr
Torsten Fischer
Ich wurde am 24.04.1969 geboren. Erste Symptome merkte ich 1989 bei der Armee. Damals dachte ich, das sind Auswirkungen von meiner starken Sauferei während der Armeezeit. Ich hatte Laufstörungen, konnte nicht mehr springen (die Federung war weg) und beim Treppen- oder Bergruntersteigen zitterten meine Beine ganz unkontrolliert, wie wenn man im Winter friert. Ich bin dann erstmal zum Hausarzt (Februar 1990) der hat mir so eine Stromtherapie für die Beine verschrieben (ist wie ein normales Fußbad wo Strom durchfließt, das kribbelt und macht heiße Füße). Das hat aber nichts gebracht.mehr
Ilona Siegfried († 2009)
November 1999, meine linke Hand war auf einmal beeinträchtig, da der Muskel zwischen Daumen und Zeigefinger nicht mehr da war. Hinzu kam, dass meine Sprache lallend wurde, wenn ich viel telefonierte. Außerdem bemerkte ich Koordinierungsstörungen wenn ich schneller ging. Mein Hinweis beim Arzt, ob meine Nerven krank sind, wurde nicht beachtet. Stattdessen wurde ich am Karpaltunnel operiert. Als die Erkrankung immer weiter voran schritt, erkannte der Dermatologe, dass hier eine „ernst zunehmende Krankheit“ vorliegt und überwies mich in die MHH Hannover. Die „Diagnose ALS“ wurde dann endlich im Dezember 2000 gestellt und von der Universitätsklinik in Ulm, die ich auch aufsuchte, bestätigt. Gleichzeitig erhob ich gegen die Neurologin eine Beschwerde bei der Ärztekammer wegen einer fehlerhaften Diagnosestellung, um ihr zu zeigen, dass nicht so leichtfertig mit Patienten umgegangen werden kann. Nach 3 Jahren bekam ich das Recht zugesprochen und erhielt Schmerzensgeld. Der zeitliche Aufwand hat sich damit gelohnt. Seit dieser Zeit ist mir aber erst richtig bewusst geworden, was einem das einzige Leben, das man hat, bedeuten kann. Ab diesem Zeitpunkt lebte ich viel konzentrierter, genoss mit viel Freude alles das, was ich geboten bekam.mehr
Rainer Haase
Ich heiße Rainer Haase, Jahrgang 47, bin 34 Jahre verheiratet und habe eine erwachsene Tochter. Als gelernter Koch kam ich viel in der Welt herum, war 16 Jahre unterwegs, u.a. auf der Insel Mainau, Zermatt, TS Hanseatic, Madeira, Amsterdam, Kuala Lumpur, Jakartar, Penang, Borneo, Malta u.v.m. Zuletzt arbeitete ich in Hamburg, meiner Heimatstadt als Küchendirektor und war verantwortlich für Caterings bis zu 4500 Personen.mehr
Marco Nottrodt
Wer ich bin!
Ich heiße Marco Nottrodt, bin 31 Jahre jung und wohne in der Landeshauptstadt von Thüringen, in Erfurt. Vor der ALS war ich seit der Ausbildung als Elektriker tätig und arbeitete zuletzt als Maschinenführer in einer Buchbinderei. Ich gehe gern zu Eishockeyspielen der „Black Dragons“ und stehe auf die Musik von Xavier Naidoo und den Söhnen Mannheims. Ich war immer ein sehr aktiver und fröhlicher Mensch, ständig unterwegs (allein schon durch die jobbedingte Montage bin ich ganz gut rumgekommen) und habe mir selten Ruhe gegönnt.mehr
Uwe Gruner
Mein Name ist Uwe Gruner bin 47 Jahre alt und seit 25.8.2008 verwitwet. Ich habe eine Tochter (21) und beruflich befasse ich mich IT-Entwicklung und Projektmanagement. Ich wohne seit November 2008 in Willich in der Nähe von Krefeld, da ich nach dem Tod meiner Frau und dem Auszug meiner Tochter eine kleinere Wohnung beziehen musste.mehr
Reiner Leinen († 5.4.2009)
Was für ein grässlicher Moment: Ich hocke, nur mit einem Boxershort bekleidet, an diesem sonnigen Frühsommertag des Jahres 2008 auf der Pritsche in dem kleinen Souterrainraum des Klinikums mit den nackten Wänden und den kalten Apparaten, gerade ist die letzte Untersuchung gelaufen, die das Puzzle nun endgültig zusammen fügt. Ich höre, was ich nicht fassen kann: „ALS, behandelbar, aber nicht heilbar“ und „Wir können nicht viel für Sie tun“, sagt der Oberarzt. Fühle mich unendlich verloren, die Tränen rollen und wollen tagelang nicht aufhören.mehr
Conny Grüner
Mein Name ist Conny ich bin 47 Jahre alt, seit 27 Jahren verheiratet und habe zwei erwachsene Kinder. Die definitive Diagnose ALS habe ich seit Januar 2006. Alles fing im Dezember 2004 an. Ich arbeitete in einer Heilpädagogischen Schule. Beim spazieren oder spielen mit den Kindern fiel mir auf, dass ich nicht mehr rennen konnte und auch das Treppensteigen verursachte etliche Mühe. Also ging ich zum Arzt und der schickte mich sofort zum Neurologen. Von da an ging alles sehr schnell. Im Spital St. Gallen wurde ich von oben bis unten untersucht.mehr
Gerit Pitzinger
Das Leben ist doch lebenswert
Mein Name ist Gerit Pitzinger und ich bin 39 Jahre. Von Beruf bin ich Diplompädagogin - hatte nach dem Studium große Pläne in puncto Familie, Beruf und mein Leben allgemein. Doch all diese Ziele wurden jäh zerstört - ich habe seit 11 Jahren Amyotrophe Lateralsklerose (ALS). Das ist eine Erkrankung, bei der die Nervenzellen untergehen und dadurch kommt es zur Lähmung der kompletten Muskulatur, bis hin zur Atmung.mehr
Michael Harloff († 2014)
Geboren wurde ich am 13.06.1955 in Schwerin. Ich bin seit August 1983 mit meiner lieben Ehefrau Margitta verheiratet. Wir haben zwei erwachsene, selbstständige Kinder, Tanja (28) und Sebastian (25). 1962 wurde ich eingeschult. Auf Grund meines sportlichen Talents wurde ich 1970 zur Kinder- und Jugendsportschule (KJS) in Schwerin delegiert. Ein Jahr später wurde ich Deutscher Meister über 1500m. Mein Abitur legte ich dann 1975 an der KJS ab. Im Oktober 1975 begann ich mein Studium der Sportwissenschaften an der Deutschen Hochschule für Körperkultur und Sport (DHfK) in Leipzig. 1981 ging ich dann zurück nach Schwerin, trainierte Kinder und Jugendliche und machte nebenbei noch einen Abschluss zum Industriekaufmann. Bis zur Wende war ich beruflich im Sport tätig. Danach hatte ich einen eigenen Kurier- und Taxibetrieb.mehr
Detlef Meißner († 2009)
Hallo, auch ich möchte mich bei Sandra vorstellen, mein Name ist Detlef Meißner, ich bin 43 Jahre alt und lebe etwas außerhalb von Berlin mit meiner Freundin Heidi zusammen. Wir, meine Heidi und ich, sind mittlerweile seid 18 Jahren ein Paar, wir haben bis jetzt alle Höhen und Tiefen im Leben gemeinsam gemeistert, haben mehrere Betriebe mit weit mehr als 100 Mitarbeitern aufgebaut und werden auch diese Hürde überwinden. (Schade nur, dass ich diesmal auf der scheiß Seite im Leben stehe)mehr
Detlef Clemens
Als ich fünfzehn oder sechzehn Jahre alt war hatten wir vor der großen Pause Religion und nach der Pause Deutschunterricht mit Pater Strauß. Vor der Pause fragte er uns was wir machen würden, wenn wir erfahren würden, dass wir morgen sterben müssten. Klar, was uns einfiel: Saufen, Vögeln, Partys und Lehrer umbringen. Mehr nicht! Nach der Pause kam Pater Strauß und sagte: „Was Ihr machen wollt, kann ich mir denken, ich würde so weiter leben als wüsste ich es nicht.“mehr
Petra († 2013)
Mein Name ist Petra, ich bin 48 Jahre alt, verheiratet und habe keine Kinder. Mein Leben veränderte sich im September 2001, kurz nach den Anschlägen auf das World Trade Center in New York. Vorher war ich eine sportlich aktive, immer optimistische und glückliche Frau. Ich habe eine schöne Kindheit gehabt, Informatik studiert und dann in meiner schwäbischen Heimat bei einer Telekom Firma gearbeitet. Dort lernte ich 1985 meine große Liebe kennen, Gary, ein Engländer ungarischer Abstammung. Nach ein paar gemeinsamen Jahren in Deutschland, zogen wir zunächst nach London und später für jeweils einige Jahre in die Schweiz, nach Belgien, Frankreich und in die USA. Unsere Arbeit bot uns die Möglichkeit andere Länder zu erkunden, Sprachen zu lernen und dafür auch noch bezahlt zu werden. Es waren schöne, aufregende, aber auch anstrengende Jahre, in denen ich unendlich viel gelernt habe.mehr
Heike Hermanns
Mein Name ist Heike Hermanns, ich bin 42 Jahre alt und seit 5 Jahren an ALS erkrankt. Ich habe vier wunderbare Kinder im Alter von 12, 15, 17 und 19 Jahren, einen tollen Mann, der immer zu mir hält, und einen zukünftigen Schwiegersohn, der auch immer für mich da ist.mehr
Sabine Niese
Mein Name ist Sabine Niese. Ich bin 35 Jahre alt, verheiratet und habe drei Kinder. Mein Großer ist 14 Jahre alt, mein Mittlerer 12 und der Lütte ist 6 Jahre alt.
Sicher ist für alle klar, warum ich mich hier auf der Homepage von Sandra “verewige”. Ich bekam am 29. April 2009 die Diagnose: systemische Motoneuronenerkrankung / Amyotrophe Lateralsklerose / ALS.mehr
Wilfried Albrecht
Mein Name ist Wilfried (Willi) Albrecht bin 57 Jahre alt und wohnhaft in Sinsheim und möchte mich als „ALS-Oldie“ hier auf Sandra Schadeks HP vorstellen!mehr
Georg Schertl
Mein Name ist Georg Schertl, ich bin jetzt - anno 2010 - 62 Jahre alt und wohne in Reisach. Ein Ortsteil der Stadt Vilseck in Bayern, ca. 70 km östlich von Nürnberg. Ich bin verheiratet, habe zwei erwachsene Söhne und zwei Enkelsöhne. Bis zu der Erkrankung bewirtschaftete ich unseren Bauernhof. In meiner Heimatgemeinde war ich als Feldgeschworener eingesetzt und für das Amt für Verteidigungslasten nahm ich Manöverschäden auf. Mit 18 Jahren trat ich der FFW bei, deren Kommandant ich 12 Jahre lang war.mehr
Georg Wunderlich
Zunächst einen immer währenden Gruß und ein Dankeschön an unsere Angehörigen, die uns Mut, Geborgenheit und nicht zuletzt eine aufopfernde Pflege zu kommen lassen. Habe sehr lange überlegt, ob ich mich hier und überhaupt darstellen soll, denke aber schon der erste Satz ist es wert. Es ist mir jetzt auch wichtig mit meiner Präsents auf dieser Homepage ein Stück zur Öffentlichkeitsarbeit beizutragen.mehr
Rainer Averbeck
Mein Name ist Rainer Averbeck (55), ich lebe mit meiner Frau Christa (54) und unserem jüngeren Sohn Daniel (23, Student) in Mülheim a d Ruhr. Ein weiterer Sohn Christian (29) und unsere Tochter Stefanie (26) sind bereits verheiratet, wohnen in der Nachbarstadt Oberhausen und haben uns schon je einen Enkel geschenkt, Noah (1 Jahr) und Max (6 M). Ich unterrichte noch 16 Stunden Englisch und Latein von Mo bis Do an einem Duisburger Gymnasium.mehr
Stefan Pöhl (†)
Mein Name ist Stefan Pöhl und ich komme aus Braunschweig. Ich bin 43 Jahre alt und seit April 2008 verheiratet. Ich bin gelernter Koch und Diätkoch und arbeite als Küchenleiter in einem Alten- und Pflegeheim.mehr