Betroffene über sich

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Matthias Sieger

Ich heiße Matthias Sieger, bin 57 Jahre alt, habe drei Kinder im Alter von 22, 21 und 19 Jahren und habe als selbständiger Gärtner gearbeitet und Bambus und Stauden kultiviert. Dort habe ich im Wesentlichen alleine gearbeitet. Seit 2010 bin ich getrennt lebend. Seit Sommer 2010 bin ich an ALS erkrankt. Eine endgültige Diagnose habe ich seit März 2012.

Angefangen hat es im linken Bein, ganz allmählich, fast unmerklich, Stolperer, die ich der Unachtsamkeit oder schlechter Tagesform zugeschrieben habe. Das immer schwere werdende Treppensteigen ab August 2010 ließ mich allerdings nicht mehr darüber hinwegsehen. Eine Rheumatologin, bei der ich wegen Borriolose in Behandlung war, überwies mich im Oktober 2010 an die Neurologie der Ander- nachher Rhein- Mosel- Fachklinik. Ich war dann zweimal in Reha, bevor es im November 2011 die Vermutung aufkam, dass es sich um ALS handeln könnte. Für eine Muskel- und Nervenbiopsie wurde Gewebe entnommen. Letzten Aufschluss ergab ein stationärer Klinikaufenthalt, wo intensiv per EMG untersucht wurde.

Parallel dazu traten immer neue Beschwerden auf. Das linke Bein wurde schwächer, dann auch das rechte, seit Anfang 2012 trat verwaschene Sprache auf, ungefähr zeitgleich konnte ich nur noch mit Rollator gehen, ab September 2012 sitze ich dauerhaft im Rollstuhl. Meine Sprache wird unverständlicher und ist seit März oder April 2013 auch für Insider total unverständlich, dazu kommt die Beeinträchtigung der linken Hand. Große Müdigkeit ließen mich schwächer werdende Atmung vermuten, ein Termin ins Schlaflabor  bestätigte dies. Ich habe nach und nach folgende Hilfsmittel bekommen: Rollator, Rolli, E- Rolli (für draußen), Badewannenlifter, Pflegebett, Atemmaske (für nachts), Sprechcomputer, zuletzt vor zwei Monaten ALS-tauglichen E- Rolli mit u.a. Stehfunktion und der möglichen Erweiterung angepasst an den Krankheitsverlauf. Regelmäßig erhalte ich zweimal pro Woche Logopädie und Physiotherapie und einmal Ergotherapie. Ostheopatische, kinesologische und schamanische Therapien haben mir außerordentlich geholfen mein Schicksal anzunehmen und ein ausgeglichener und gelassener Mensch zu werden. Lange Jahre zuvor hatte ich sehr große seelische Probleme.

Seit Mai lebe ich im Hospiz in Bonn- Bad Godesberg, davor war ich in der Wohnung zuletzt sehr unterversorgt. Hier ist, anders als in den meisten Pflegeheimen, ein guter Personalschlüssel, zudem gibt es ausgebildete ehrenamtliche Helfer. Bei aller Fürsorge genieße ich hier große Freiheiten. Das Hospiz liegt direkt am Wald, was mir sehr wichtig ist, da ich gerne draußen bin. Anderseits bin ich auch schnell im Städtchen und in einer guten halben Stunde in Bonn. Hier wurde mir im Oktober ein Port, zur bedarfsweisen palliativen Medikamentierung im Krisenfalle, und ein Bauchdeckenkatheter, der seit Anfang an nur eingeschränkt funktioniert, verpasst.

Mittlerweile wurde ich im Hospiz nahezu fristlos (zwei lumpige Werktage) gekündigt, weil die Krankheit - obwohl sie sich seit Aufnahme ins Hospiz verschlimmert hat - nicht mehr der hospizlichen Betreuung bedürfe, höre ich da Kritik, dass ich nicht im nötigen Galopp vom Acker komme. Ich hatte nicht ausreichend Gelegenheit mich angemessen unterzubringen, besonders da ich vorher eine rollstuhlgerechte Wohnung hatte, die ich im Vertrauen auf Hospizunterbringung bis zum Nach-Hause-Gehen samt Hausstand aufgegeben habe.

Und so bin ich tatsächlich, bei allem Einsatz der Pflegekräfte, mit dem jetzigen Zustand mehr als unzufrieden. Dankbar für den vierwöchigen Crashkurs in Sachen Pflegeheim (Note 1,0), finde ich es reicht nun dergleichen Lebenserfahrung zu machen. Ich suche eine eigene Wohnung oder Wohngemeinschaft, in der die nötige Intensivpflege gegeben ist, samt aller mir zustehenden Hilfen  bzgl. Teilhabe und Assistenz. Hierbei suche ich auch dringend Rat, einerseits ist die Zeit in engen Schranken, anderseits muss ich nicht in jeden Fettnapf rein und nehme gerne mal ne Abkürzung. Ich bin auch bereit, meine Erfahrungen mitzuteilen, so daran ein Interesse besteht. Stets erreicht ihr mich unter: bambus.sieger@web.de.

Matthias Sieger
Bonn, 5.5.2014