Betroffene über sich

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Jürgen Zöller

Mein Name ist Jürgen Zöller bin 1962 geboren. Ich habe seit Oktober 2013 eine Website. Auf meiner Website möchte ich über die Krankheit Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) berichten. Was Sie für mich bedeutet und wie ich jeden Tag damit umgehe.Ich habe meine ersten Symptome im Oktober 2001 bemerkt. Laut den Ärzten müsste ich schon nicht mehr da sein. Kann aber immer noch stehen und wenige Schritte mit Hilfe der Pflegekraft machen.Ebenfalls möchte ich darüber berichten, was für Therapien ich gemacht habe und noch mache.Ich möchte Euch berichten, was ich im Krankenhaus und mit meinen sieben Pflegediensten erleben und ertragen musste.

Hier einen Ausschnitt einer Seite:

Ich habe mir nie Gedanken gemacht, was ist, wenn ich nichts mehr mit meinen Händen machen kann. So brach mit dem Luftröhrenschnitt alles auf meine Mutter und mich ein. Das Gute im ersten Sinn war, dass das Theresienkrankenhaus erst mal alles in die Wege geleitet hat. Da auch ich mich nicht informieren wollte was ist, wenn es soweit ist. Ich habe gedacht, wenn ich nicht darüber nachdenke, kommt es auch nicht. Wie ein Kind, das sich die Augen zu hält und denkt wenn ich dich nicht sehe kannst du mich auch nicht sehen.

Ich muss an der Stelle sagen, wie ich für 6 Wochen nach Hawaii geflogen bin, musste ich Vorbereitungen bezüglich meiner Krankheit treffen.  Meine Mutter fragte einen Freund, der beim DRK ist: was ist, wenn was auf Hawaii passiert: wie komme ich heim. Das DRK hat einen Service, der Mitglieder nach Hause holt, wenn man nicht mehr mit dem normalen Flugzeug nach Hause fliegen kann. So bin ich ins DRK eingetreten. Da meine Mutter kein Englisch kann, mussten wir eine Patientenverfügung erstellen, und diese musste auch übersetzt werden. Da mein Freund Werner auf dem Amtsgericht gearbeitet hatte, fragten wir ihn, was wir machen müssen. So erstellten wir eine Generalvollmacht beim Notar. Darin habe ich auch die Beatmung und alle künstlichen Lebensverlängerungsmaßnahmen abgelehnt. Dann war da die Frage: mit welcher Fluggesellschaft fliegen wir. Da haben wir uns für Lufthansa entschieden. Es folgte dann das nächste Problem, denn wie wir sagten, dass wir einen Elektro-Rollstuhl mitnehmen, mussten wir auch die Krankheit angeben. Und die Folge war, das ich einen Lungentest machen musste bei einem Facharzt. Dieser aber bestätigte die volle Gesundheit der Lunge. Ich hatte eine 100% Sättigung bei vollem Lungenvolumen.  Die Lufthansa bestand trotz dieses positiven Tests auf einem, von der Lufthansa bereitgestelltem, Sauerstoffbeatmungsgerät, für das ich über 600 Euro zusätzlich bezahlen musste. Trotz Nichtgebrauch bekam ich kein Geld zurück. So flog ich über meinen Geburtstag 2007 auf Hawaii.

Wieder Zuhause angekommen, war alles OK. Bis zu dem Zeitpunkt hat zu 95 % meine Mutter mich alleine gepflegt! Als ich meine Lungenentzündung im August 2008 bekam, war ich gerade in Viernheim bei meiner Freundin Yvonne aus Hawaii, die gerade Ihre Eltern und Oma besuchte. Den nächsten Tag wollten wir für 10 Tage in Urlaub fahren. Im Krankenhaus angekommen musste ich unter mehreren Zeugen bestätigen das ich trotz meiner Generalvollmacht einen Luftröhrenschnitt und einer PEG-Sonde haben möchte. Selbst jetzt im Krankenhaus wusste ich nicht, was die Beatmung für Folgen für mein Leben hatte. Ich bin aber sehr froh, dass ich mich gegen meinen alten Wunsch entschieden habe!!!

Lesen Sie auf meiner Website weiter. www.zoeller-juergen.de