Beatmungspatienten über sich

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Conny Pabst

Ich heiße Conny Pabst, bin 50 Jahre alt und habe eine progressive Muskeldystrophie (fortschreitender, nicht heilbarer Muskelschwund). 2003 fiel ich ins CO2-Koma, durch die Atemmuskulaturschwäche konnte ich das Kohlendioxid nicht mehr ausreichend abatmen. Durch eine dauernde mechanische Langzeitbeatmung konnte dieses Problem bei mir bis heute glücklicherweise behoben werden. Den Platz hier möchte ich jedoch anders nutzen, als über mich zu schreiben. Ich besitze eine eigene Homepage www.beatmet-zuhause-leben.de., dort findet ihr viele weitere Informationen...Mir geht es um „Beatmung“ und als Sandra mir vorschlug auch etwas auf ihrer Homepage zu schreiben, geschah das deshalb, weil sie auch glaubt, dass der Aufklärungsbedarf über Beatmung noch sehr groß ist und eigene Entscheidungen nur gut mit zuvor ausreichenden und umfassenden Informationen zu treffen sind.

Ich bin 2003 völlig unvorbereitet in die Situation gekommen, mich für oder gegen eine Beatmung zu entscheiden. Bei mir selbst wurde vor 7 Jahren zuerst eine Maskenbeatmung versucht, doch ich konnte es nicht aushalten. Sicherlich wurden in meinem Fall die Anpassung und die Druckeinstellung zu unsensibel vorgenommen, was natürlich auch extrem schwierig ist bei neuromuskulären Erkrankungen... Erwiesenermaßen ist mit dieser Beatmungsform jedoch bei Muskeldystrophikern und ALS-Erkrankten auch die  Lebenserwartung geringer als bei Beatmung über Trachealkanüle. Das Absaugen von Bronchialsekret muss hier über Nase oder Mund erfolgen. Das ist wesentlich schwieriger und unangenehmer als über die Trachealkanüle. Die Beatmung über Maske ist bei ALS-Erkrankten wenig effektiv. Ein optimaler Sitz der Maske (Dichtigkeit) ist sehr schwierig zu erreichen, jedoch ist er unbedingt notwendig, um gut zu beatmen. Häufig treten schmerzhafte Druckstellen oder Hautallergien auf. Viele leiden z.B. unter der Einschränkung des Blickfeldes durch die Maske, unter der Austrocknung der Atemwege und dass Luft bei dieser Beatmungsform auch in den Magen gelangt. Wenn ich damals die Maskenbeatmung toleriert hätte, wäre mir so ein Ding auf Dauer angepasst worden und ich hätte in der Klinik und danach wahrscheinlich nie etwas von Beatmung über Trachealkanüle gehört. Die letzten Jahre wären wesentlich schlechter für mich verlaufen, ich hätte viel versäumt... Als Laie findet man die Maske hässlich, störend, behindernd im Gesicht, Reden, Lachen, Küssen  geht nicht – Trachealkanüle ist Horror wegen dem Loch im Hals und beängstigend, aber es ist anders und eröffnet Freiräume... Sagt man das den Betroffenen? Ich wurde darüber nicht aufgeklärt.

Ich bekomme auf meine Homepage immer wieder E-Mails von Betroffenen, deren Angehörigen oder Pfleger/innen. Immer wieder wird mir auch von ALS-Erkrankten berichtet und wie in den bekannten Statistiken, stoße ich auch immer wieder darauf, dass nur 4 % aller Erkrankten sich im Bedarfsfall beatmen lassen, obwohl sie glaubwürdig nicht lebensmüde sind. Jeder Mensch muss und soll selbst die Entscheidung treffen, welche Möglichkeiten er wahrnimmt, doch werden sie denn alle umfassend, alles erklärend informiert, dass sie tatsächlich selbst entscheiden können? Werden Erkrankte auch über die Änderungen mit der Patientenverfügung seit Sept. ´09 aufgeklärt? Ich weiß von einem Betroffenen, der lange Zeit beatmet war und sich dann wieder von der Beatmung nehmen und das Tracheostoma wieder zunähen ließ...Wie sollen an ALS erkrankte Menschen im fortgeschrittenen Stadium noch Lebenswillen entwickeln, wenn man mit ihnen nicht alle die Möglichkeiten detailliert bespricht, die ihnen noch zu Verfügung stehen? Es sind nicht alle so stark, dass sie sich von sich aus kümmern, dennoch auch nicht lebensmüde und sie brauchen unbedingt umfassende Infos, um Ängste zu verlieren und um sich entscheiden zu können.

Ich weiß, es ist ein äußerst sensibles Thema, dennoch möchte ich den Betroffenen Mut machen in Erwägung zu ziehen, die Beatmung auszuprobieren. Alle ALS-Erkrankten, die mir bekannt sind, können nicht mehr reden oder ziemlich unverständlich... ich meine, durch die Kanülierung verlieren sie ja nicht mehr die Möglichkeit des Sprechens, aber eine ausreichende Atmung würde ihnen wieder mehr Lebensqualität geben, der Körper bekommt wieder mehr Sauerstoff und das Kohlendioxid vergiftet nicht mehr den Körper und schwächt den Kopf .

Warum finde ich in Beschreibungen der Diagnose ALS immer nur die Lebenserwartung von noch 2-5 Jahren nach Diagnosestellung, aber so gut wie gar nicht, dass die Lebenserwartung mit künstlicher Beatmung bei ALS doch noch um ein mehrfaches höher sein könnte? Ich kenne mehrere an ALS erkrankte Menschen, die alle nicht mehr selbst sprechen und schlucken können und bis auf die Augen völlig bewegungslos sind. Dennoch nehmen sie weiterhin am Leben teil und sind froh um jede Stunde, die Ihnen geschenkt wird. Die Beatmeten, die ich kenne, haben alle Familie. Sie sind froh weiterhin für ihre Kinder da sein zu können, alle sind perfekt im Umgang mit dem Augengesteuerten Eye-Gaze-Sprachcomputer und sie sind über die nun schon mehreren dazu geschenkten Jahre durch die Beatmung sehr glücklich. Sie leiden alle an keiner juvenilen ALS-Form, sie sind völlig bewegungslos, doch im Kopf extrem fit und in der Lage z.B. weiterhin die Geschäftsführung zu übernehmen, auf Vortragsreisen zu gehen und Rockkonzerte zu besuchen etc.. Zusätzlich 5 – 10 Jahre dazu geschenkt zu bekommen, ist toll und tatsächlich immer wieder möglich, wenn eine gute Heimbeatmung mit optimaler Beatmungsgeräteeinstellung und guter Bronchialtoilette durch fachgerechtes effizientes endotracheales Absaugen sicher gestellt wird. Das ist meine Überzeugung aus 7-jähriger Erfahrung.

Jetzt habe ich schon viel zu viel Platz für meine Ausführungen  gebraucht, musste es stark raffen, doch es ist so ein wichtiges Thema, dennoch sprengt es hier leider den Rahmen. Trotzdem hoffe ich die richtigen Worte gefunden zu haben und niemand damit zu kränken oder zu verärgern, sondern den Betroffenen, Angehörigen und Pflegenden Mut zu machen, sich zu informieren, damit man aufgeklärt seine ganz persönliche Entscheidung trifft, die egal, wie sie getroffen wird, dann immer die richtige für einen selbst ist.

Herzlichst
Conny Pabst, 

www.beatmet-zuhause-leben.de