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Wer kämpft, kann verlieren.
Wer nicht kämpft, hat schon verloren! 

Mein Name ist Sandra Schadek, ich bin 43 Jahre alt und lebe in Wolfsburg. Im April 2000 erhielt ich die Diagnose Amyotrophe Lateralsklerose (ALS). Sie war ein großer Schock für mich und meinen damaligen Freund. Unsere gesamte Zukunftsplanung, meine Träume und Wünsche brachen einfach in sich zusammen. Noch im selben Jahr musste ich sowohl mein Studium der Wirtschaftswissenschaften, als auch meinen Nebenjob als Aerobictrainerin aufgeben. Ich konnte mir am Anfang nicht vorstellen, dass ich wirklich eine so schwere, unheilbare und tödliche Krankheit haben sollte. Aber mein Verlauf überzeugte mich vom Gegenteil und ich habe mittlerweile gelernt, mit der ALS zu leben. Es ist wichtig, der ALS nicht völlig kampflos das Feld zu überlassen. Ich habe irgendwann beschlossen, dass, wer auch immer mir diese Krankheit verpasst hat und glaubte, ich würde bereits in den ersten zwei, drei Runden k.o. gehen, die Rechnung ohne mich gemacht hat! Ich werde mich nicht so leicht geschlagen geben oder aufgeben. Allerdings musste ich lernen, die ALS nicht als einen übermächtigen Gegner, sondern als einen ständigen Begleiter zu sehen. Ich weiß genau wie schwer das ist, aber ich weiß auch, dass es geht. Den Kampf gegen die ALS kann man nur verlieren, aber vielleicht kann man sich mit der ALS irgendwie arrangieren, mit ihr und nicht gegen sie kämpfen und so viel wertvolle Zeit gewinnen. Ich habe erkannt, dass es an mir liegt, wie die letzten Jahre meines Lebens verlaufen. Denn eines steht fest: Das Leben geht weiter, so oder so!

Entweder lasse ich mich von der ALS aus dem Leben – aus meinem Leben! – drängen, indem ich aus Angst und Scham vor ihr weglaufe, alles ablehne und mich verkrieche oder ich versuche sie erstmal anzunehmen, um mich danach entsprechend von ihr distanzieren zu können. Ich dachte zunächst, ich könnte die ALS auf Distanz halten, indem ich sie gar nicht erst an mich heran lasse, aber wirklich distanzieren kann man sich nur von Dingen, die einem zuvor nah waren! Daher habe ich trotz aller Schwierigkeiten versucht, sie als einen Teil meines Lebens anzunehmen und sie dennoch nicht zu meinem Lebensmittelpunkt zu machen. Ich glaube, je weniger ich die ALS beachte, desto weniger kommt sie auch zur Geltung. Ich hoffe es zumindest! Ich strafe sie jedenfalls weitgehend mit Nichtbeachtung und fühle mich wohl dabei. Natürlich ist es nicht leicht mit ALS zu leben, aber sie ist da und es nutzt nichts, dagegen anzukämpfen und sich zu fragen „Warum ALS?“ und „Warum ich?“ Darum habe ich sie mittlerweile als ein Teil meines Lebens akzeptiert und lebe mein Leben so, wie ich es noch kann. Ich freue mich an dem, was ich noch kann, als um das zu trauern, was ich nicht mehr kann. Natürlich habe ich auch mal schlechte Tage, an denen ich vor Verzweiflung, Wut und Enttäuschung schreien könnte, und natürlich ist es deprimierend, immer auf Hilfe angewiesen zu sein. Aber ich kann es leider nicht mehr ändern! Außerdem habe ich eine Familie, die mich unterstützt und wieder bei sich aufgenommen hat, tolle Freunde, liebe Pflegekräfte und eine genauso liebe Haushaltshilfe, die mir sehr und gerne helfen. Auch meine Therapeuten sind klasse und wir haben immer viel Spaß bei der Therapie. Vielen Dank euch allen für eure liebe Hilfe!

Meine Homepage kann hoffentlich ganz vielen Menschen – Betroffenen, Angehörigen, Pflegekräften, Ärzten, Therapeuten und Interessierten – helfen, die ALS und ihre Bedeutung für Betroffene besser zu verstehen. Natürlich hätte ich meinen Krankheitsverlauf und meine Geschichte nüchtern und sachlich schildern können, aber das würde dem Leben mit dieser Krankheit einfach nicht gerecht werden. ALS zu haben bedeutet so viel Verlust, Abschied nehmen, Loslassen, Annehmen, Geduld und Verzicht. Sie macht mich hilflos und abhängig, traurig und verzweifelt. Und trotzdem hat sie mein Leben in gewisser Weise auch bereichert und ich versuche jeden Tag aufs Neue, mein Leben zu genießen. In meiner Situation macht es keinen Sinn, die ALS und daraus entstehende Probleme zu beschönigen. Daher habe ich versucht, möglichst offen und ehrlich über mich, meine Gedanken und Gefühle zu schreiben, aber gleichzeitig auch zu zeigen, dass es trotzdem noch Spaß und Freude am Leben geben kann. :o) Natürlich ist nicht immer alles eitel Sonnenschein und ich hoffe, dass ich niemanden mit meinen offenen und manchmal vielleicht auch kritischen Worten verletze. Das ist ganz sicher nicht meine Absicht! Die Zusammenstellung der Informationen und das Schreiben der Texte hat mich sehr viel Zeit und Mühe gekostet, aber es war und ist ein schönes Gefühl, wieder eine sinnvolle Aufgabe zu haben. Für mich ist das Schreiben wie eine Therapie und tut mir total gut. Dafür und für die Möglichkeit überhaupt eine eigene Homepage erstellen zu können, möchte ich mich von ganzem Herzen bei Thomas Kaim, einem lieben Freund, bedanken. Mein ganz besonderer Dank gilt außerdem Detlef Soodmann, dem Inhaber der Internet & Serviceagentur "Wavetool", für seine freundliche Unterstützung, er war und ist mir eine große Hilfe.

Häufig werde ich von Lesern meiner Homepage gefragt, ob sie mir irgendwie helfen können. Es gibt tatsächlich etwas, das jeder Einzelne tun kann, um mir, aber natürlich auch vielen anderen ALS Betroffenen zu helfen. Grundvoraussetzung dafür, dass die Forschung auf dem Gebiet der Amyotrophen Lateralsklerose weiter unterstützt und vorangetrieben wird, ist, dass sie in der breiten Öffentlichkeit überhaupt wahrgenommen wird. Je mehr Menschen von der ALS wissen, desto besser. Deshalb wäre es super, wenn jeder Leser den Link meiner Homepage – oder den Link der Homepage eines anderen Betroffenen – an Freunde, Bekannte, Arbeitskollegen oder auch Betroffene und Ärzte schicken würde. Gerade für Ärzte, die bisher noch keinen ALS-Patienten betreut haben, ist es vielleicht hilfreich, zu erfahren, wie ein Betroffener empfindet oder auch seinen Patienten eine Informationsquelle über alle wichtigen Fakten zum und um das Thema ALS herum sowie über das Leben mit der Krankheit nennen zu können. Natürlich ist mein Umgang mit der ALS nur eine Möglichkeit und meine Geschichte nur eine von vielen. Es gibt so viele mutige Betroffene, die Tag für Tag kämpfen und ihr Leben mit dieser schweren Krankheit auf ganz unterschiedliche Art und Weise meistern. Eigentlich ist es sehr schade, dass diese Kämpfe meistens hinter verschlossener Tür und somit auch unter Ausschluss der Öffentlichkeit geführt werden. Deshalb möchte ich allen Betroffenen und Angehörigen anbieten, sich und ihre ganz persönliche Geschichte kurz mit einem Foto auf meiner Homepage vorzustellen. Wer Interesse hat, kann sich gern per Mail an mich wenden! Nur Mut! :o)

Ich danke euch allen für das Interesse an meinen Seiten. Eine Übersicht aller Menüpunkte (ansehen) mit einer kurzen Beschreibung der Inhalte findet ihr unter "Aktuelles". Meine eigene Geschichte (lesen) aktualisiere ich regelmäßig und natürlich freue ich mich über jeden neuen Eintrag in meinem Gästebuch (eintragen)

Mein Buch „Ich bin eine Insel: Gefangen im eigenen Körper“ ist Anfang August 2009 im Rowohlt Verlag erschienen (rororo) und ab sofort im Buchhandel erhältlich.

ISBN-10: 3499625121

Auch bei Amazon.de kann mein Buch bestellt werden: Ich zähle auf euch – es wäre doch gelacht, wenn wir Hape nicht den Verkaufsrang ablaufen könnten! (Buch bestellen)